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¿Cuál es la edad de aparición de la narcolepsia?
La narcolepsia es una hipersomnia de origen central que habitualmente se asocia con la edad adulta, sin embargo, la mitad de los pacientes con narcolepsia con cataplejía, narcolepsia tipo 1, comienzan los síntomas antes de los 15 años e incluso el 10 % antes de los 5 años1.
Existe un retraso en el diagnóstico de 10 años de media2, sobre todo en los casos en los que la aparición de la cataplejía se produce más tarde. Una de las metas de los profesionales del sueño es reducir esta demora en el diagnóstico para evitar la repercusión en su calidad de vida, ya que se ha relacionado con problemas de conducta, desmotivación y dificultad para relacionarse.
¿Cuáles son los síntomas de la narcolepsia en los niños?
Los síntomas de la narcolepsia en los niños son los mismos que en los adultos. Pero es verdad que existen algunas peculiaridades que son típicas de los niños, y difieren de los adultos.
Todos los pacientes con narcolepsia tienen excesiva somnolencia diurna (ESD). Los niños responden a la esta con irritabilidad, hiperactividad y falta de atención3, clínica que puede confundirse con un trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
En la edad preescolar la necesidad de siesta suele coincidir con la necesidad propia de esta edad y pasar desapercibida. Si bien debe ponernos en alerta la aparición de nuevo de las siestas, ya que es un signo de ESD.
En la narcolepsia infantil la cataplejía aparece junto con la ESD, o tras lo 1-3 años del inicio. Es muy característico en este grupo de edad, y atípico en adultos, la “facies catapléjica”4. Consiste en una debilidad facial, con caída de párpados y mandíbula acompañada de salida espontánea de la lengua. Además de la hipotonía desencadenada por emociones, también se han observado movimientos “de marioneta” como variante de cataplejía.
El aumento rápido de peso y la pubertad precoz suelen acompañar a los síntomas de la narcolepsia pediátrica. Otros síntomas de la narcolepsia (parálisis del sueño, alucinaciones en la transición vigilia-sueño y trastornos nocturnos del sueño) también pueden estar presentes, aunque es poco habitual que aparezcan al inicio de la enfermedad.
En las familias o los colegios, ¿cuándo podemos comenzar a sospechar que un niño tiene narcolepsia?
La narcolepsia está habitualmente infradiagnosticada2. La mayoría de los niños con narcolepsia tienen problemas escolares. La somnolencia se asocia a “vagueza” y “desinterés”.
Es importante abordar el problema desde una perspectiva amplia, barajando todos los diagnósticos posibles, sobre todo en la preadolescencia y adolescencia, ya que es en este periodo donde quizás ponemos menos atención por sus características propias y por sus cambios de hábitos y horarios.
Diagnóstico de narcolepsia infantil, ¿existen escalas para valorar la somnolencia?
Para el diagnóstico de la narcolepsia en la edad pediátrica es fundamental realizar una historia clínica detallada. Sin embargo, podemos apoyarnos en escalas para valorar la somnolencia diurna. La más utilizada en niños y adolescentes es la escala ESS-CHAD5 que consiste en 8 situaciones habituales en los niños y en la que se pregunta cuantas posibilidades tendría de dormirse. Se puntúa del 0 al 3 cada situación haciendo un total de 24 puntos. Se puede utilizar a partir de los 7 años.
¿Cómo ayudar a un niño con narcolepsia?
La información y la educación sobre el sueño en los centros escolares, tanto a los alumnos como al profesorado es fundamental para asegurar una vida normal a estos niños.
Los pacientes con narcolepsia siempre han sido considerados “vagos”, o incluso en algunos casos se les considera sospechosos de consumo de tóxicos. La somnolencia le afecta a la atención y produce problema de aprendizaje. Por eso es muy importante comunicarse con el centro educativo para educar y concienciar de la enfermedad.
Por otro lado, no hay que olvidar que la narcolepsia tiene tratamiento. Es fundamental adecuar los horarios y las tareas a estos niños, asegurando una buena higiene de sueño, así como establecer siestas programadas. Es importante de consensuar con los padres y el centro educativo para proporcionar al niño de espacios adecuados para ello.
Asimismo, hoy en día existen tratamientos con fármacos promotores de la vigilia y anticatapléjicos, que permiten controlar los síntomas también en los niños6,7, y que son de ayuda para conseguir una calidad de vida adecuada.
